就讀國小4年級的小澤喜歡和同學一起運動、遊戲,可是他被診斷出罹患裘馨型肌肉萎縮症,四肢功能逐漸退化,和同學一起戲耍的時間減少了。目前醫藥界出現可延緩這型肌萎患者退化速度的新樂,但所費不貲,小澤媽媽等病友都希望能納入健保給付。

中華民國肌萎縮症病友協會昨天在高雄市蓮潭會館舉辦創會20周年慶祝活動,邀請台中榮民總醫院兒童醫學部主治醫師李秀芬說明這種罕藥「Translarna」對裘馨型肌萎縮患者的作用,這是美國生物製藥公司PTC所研發,目前取得歐洲藥物管理局的上市授權,國內已有藥商要引進並申請納入健保給付。

小澤媽媽說,孩子從小容易跌倒,當時以為是腳有問題,直到7歲做肌肉切片,才被檢出是裘馨型肌萎縮症,醫生叮嚀要讓孩子快樂的生活,因為這型的肌萎縮患者會慢慢退化,平均壽命20歲。

她說,好動的小澤慢慢無法蹲下,坐下來時身體也逐漸失去平?,走樓梯會突然腳軟,孩子也漸漸感覺到他跟同學不一樣,近一年來笑容變少了,現在知道有一種藥能有效延緩這型肌萎縮患者退化,給家屬很大的希望。

協會理事長林榮祥的2個孩子都罹患裘馨型肌萎縮症,分別在10年前、4年前過世。他說,目前協會的肌萎縮症病友近500名,裘馨型即占3分之1以上,如果有藥可以延緩病友退化,對患者是很好的事,但每月費用數十萬元,如果沒有健保給付,一般家庭根本負擔不起。



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